थॅलेसेमिया आणि आपण

 

 

थॅलेसेमिया हा शब्द आपण किती वेळा ऐकला आहे ? सर्वसामान्यपणे आपले आयुष्य सुखासमाधानाने जगत असलेल्या लोकांनी हा शब्द फार कमी वेळा ऐकला असेल, किंबहुना तो कधीच ऐकला नसल्याचीच अधिक शक्यता आहे. पण हा आजार आपल्या शरीरात घेऊन जी मुले जगतात, त्यांचे आणि त्यांच्या कुटुंबीयांचे आयुष्य व्यापून उरणारा हा शब्द आहे. कारण थॅलेसेमिया नामक रक्ताचा आजार असलेल्या मुलांना आपल्या शरीरात सातत्याने बाहेरून रक्त भरून घ्यावेच लागते....केवळ जिवंत राहण्यासाठी !

 

हा जीवघेणा विकार कुठल्याही मुलावर झडप घालु शकतो आणि तो माता-पित्यांकडुनच संक्रमित होतो हे यातले वास्तव. सामान्यत: साडेबारा ग्रॅमपर्यंत असणारी हिमोग्लोबिनची मात्रा जर एखाद्या व्यक्तीमध्ये खूप कमी रहात असेल तर अशी व्यक्ती थॅलेसेमिया विकाराची वाहक (carrier) असु शकते. अशा व्यक्तीला कदाचित बाहेरुन रक्त घेण्याची गरज पडणार नाही पण ’थॅलेसेमिया’ वाहक असलेले पुरुष आणि स्त्री जर विवाहबंधनात बांधले गेले तर मात्र त्यांचे अपत्य ’थॅलेसेमियाग्रस्त’ (thalassemia major) म्हणून जन्माला येऊ शकते आणि मग या मुलांसाठी सुरु होते ते रक्तसंक्रमणाचे दुष्टचक्र ! आयुष्यभरासाठी !! शिवाय, नियमित रक्त भरून घेण्यामुळे होणाऱ्या त्रासांवरील अन्यही अनेक उपचार या थॅलेसेमियाग्रस्त बालकांना आयुष्यभर घ्यावे लागतात.

 

थॅलेसेमियाग्रस्त बालकांसाठी मोफ़त रक्तघटकांचा पुरवठा करणे, हा त्यातल्या त्यात हाती असलेला सोपा उपचार आहे. केवळ जनकल्याण रक्तपेढीचा विचार करायचा झाल्यास इथून प्रतिवर्षी सुमारे २००० ते २५०० रक्तपिशव्या या २५० पेक्षा अधिक थॅलेसेमियाग्रस्त बालकांना मोफ़त दिल्या जातात, ज्यांचे मूल्य सुमारे साठ लाख रुपयांपर्यंत असते. अशा सातत्यपूर्ण रक्तसंक्रमणामुळे ही मुले काही थॅलेसेमियामुक्त होऊ शकणार नाहीत. पण जागतिक दर्जाच्या यंत्रणेव्दारा तपासलेल्या गुणवत्तापूर्ण रक्तघटकांमुळे अशा मुलांचे आयुर्मान मात्र निश्चितच वाढते. याखेरीज एखाद्या रुग्णास थॅलेसेमियामुक्त करु शकणारी ’बोन मॅरो ट्रान्सप्लांट’ नावाची एक शस्त्रक्रियाही आहे. पण यातही येणारा प्रचंड खर्च आणि रुग्णाला जुळणारे ’बोन मॅरोज’ उपलब्ध होणे या गोष्टी तशा हातात नसलेल्याच. थॅलेसेमियाच्या बाबतीत दूरगामी चांगले परिणाम देणारी आणि सहज हातात असणारी गोष्ट एकच. ती म्हणजे, शक्यतो लग्नापूर्वीच ’मी थॅलेसेमिया-वाहक आहे अथवा नाही’ हे प्रत्येकाने समजून घेणे. ते समजून घेऊन पुढे उपाययोजना झाली तर भविष्यातील मोठा मनस्ताप वाचू शकतो.

 

’थॅलेसेमिया’चा शाप घेऊन कुठलेच बालक जन्माला येऊ नये असे जर आपणास वाटत असेल तर थॅलेसेमियाबाबतच्या ज्ञानाचा प्रसार, तत्संबंधीची जागृती हा एकमेव मार्ग आहे. प्रत्येक उपवर तरुण-तरुणीस स्वत:ची थॅलेसेमियाबाबतची स्थिती समजायलाच हवी. एच. आय. व्ही. बाबत आता तरुण बऱ्यापैकी जागरुक आहेत, पण थॅलेसेमिया त्यापेक्षाही भयावह आहे, हेही त्यांनी समजून घ्यायला हवे. यात कुणी थॅलेसेमिया-वाहक सापडला तर अशा व्यक्तीने एखाद्या पूर्णत: सामान्य असणाऱ्या जोडीदाराशी विवाह करणे सुरक्षित असते, हेदेखील त्यांना कळायला हवे. तसेच एखादा तरुण अथवा तरुणी थॅलेसेमिया-वाहक असणे म्हणजे फ़ार काहीतरी भयानक गोष्ट आहे असे मुळीच नाही, हे समजून घेण्याची प्रगल्भता समाजानेही दाखविण्याची गरज आहे. हे जर असे घड्त गेले तर आपण हळुहळु थॅलेसेमियामुक्त समाजाच्या दिशेने वाटचाल करु शकु. अर्थात आपल्या समाजाचा एकंदर आवाका, प्रांत-भाषा-जातींचे वैविध्य, शैक्षणिक स्थिती, आर्थिक स्थिती या सर्वांचा विचार करता हे उद्दीष्ट सोपे नाही. खूप जणांनी life mission म्हणून थॅलेसेमिया-जागृतीचे काम करण्याची गरज आहे. जनकल्याण रक्तपेढीने अगोदरच याबद्दलचे काम समाजाच्या विविध क्षेत्रांमध्ये काही सेवाव्रती आणि स्वयंसेवकांच्या मदतीने करण्यास सुरुवात केली आहे. थॅलेसेमिया हद्दपार करण्याच्या उद्दीष्टाने ही सर्व मंडळी महाविद्यालये, आय. टी. कंपन्या, विवाहसंस्था – थोडक्यात जिथे जिथे म्हणून तरुण-तरुणींचे आधिक्य असेल – अशा सर्व ठिकाणी थॅलेसेमियाजागृतीचे कार्यक्रम घेत आहेत.

 

अज्ञानाच्या अंधारात एक ना एक दिवस ज्ञानाचा लख्ख प्रकाश सर्वत्र पसरेल अशी खात्री आहे, पण आज तरी या संक्रमणाची सुरुवात ’अज्ञानात सुख नसतं’ किंबहुना ’अज्ञान’ हे जीवघेणं ठरु शकतं’ हे ठासुन सांगण्यापासुनच करावी लागणार हे मात्र निश्चित !